Systematic archiving and access to health research data: rationale, current status and way forward

Bull World Health Organ. 2012 Dec 1;90(12):932-9. doi: 10.2471/BLT.12.105908. Epub 2012 Oct 10.

Abstract

Systematically archiving data from health research and large-scale surveys and ensuring access to databases offer economic benefits and can improve the accountability, efficiency and quality of scientific research. Recently, interest in data archiving and sharing has grown and, in developed countries, research funders and institutions are increasingly adopting data-sharing policies. In developing countries, however, there is a lack of awareness of the benefits of data archiving and little discussion of policy. Many databases, even those of large-scale surveys, are not preserved systematically and access for secondary use is limited, which reduces the return on research investment. Several obstacles exist: organizational responsibility is unclear; infrastructure and personnel with appropriate data management and analysis skills are scarce; and researchers may be reluctant to share.This article considers recent progress in data sharing and the strategies and models used to encourage and facilitate it, with a focus on the World Health Organization Western Pacific Region. A case study from the Philippines demonstrates the benefits of data sharing by comparing the number and type of publications associated with two large-scale surveys with different approaches to sharing.Advocacy and leadership are needed at both national and regional levels to increase awareness. A step-by-step approach may be the most effective: initially large national databases could be made available to develop the methods and skills needed and to foster a data-sharing culture. Duplication of costs and effort could be avoided by collaboration between countries. In developing countries, interventions are required to build capacity in data management and analysis.

Archiver systématiquement les données de la recherche sanitaire, ainsi que les enquêtes à grande échelle, et assurer l'accès aux bases de données offre des avantages économiques et peut améliorer la transparence, l'efficacité et la qualité de la recherche scientifique. Récemment, l'intérêt pour l'archivage et le partage des données s'est accru et, dans les pays développés, les organisations qui financent la recherche et les institutions adoptent de plus en plus de politiques de partage des données. En revanche, dans les pays en voie de développement, il y a un manque de prise de conscience des avantages liés à l'archivage des données et peu de discussions sur la politique de partage. De nombreuses bases de données, y compris celles des enquêtes à grande échelle, ne sont pas conservées de manière systématique, et leur accès pour une utilisation ultérieure est limité, ce qui réduit le retour sur investissement de la recherche. Plusieurs obstacles existent: la responsabilité organisationnelle n'est pas claire, l'infrastructure est limitée, tout comme le personnel disposant des compétences adéquates en matière d'analyse et de gestion des données, et les chercheurs peuvent être réticents à partager leurs résultats.

Cet article examine les progrès récents réalisés dans le partage des données, ainsi que les stratégies et les modèles utilisés pour l'encourager et le faciliter, en mettant l'accent sur la région du Pacifique occidental de l'Organisation mondiale de la Santé. Une étude de cas aux Philippines démontre les avantages du partage de données en comparant le nombre et le type des publications associées à deux enquêtes à grande échelle, avec différentes approches du partage de données.

La défense du partage de données et une direction efficace sont nécessaires, aux niveaux national et régional afin d’accroître la sensibilisation. Une approche étape par étape peut être la plus efficace: de grandes bases de données nationales pourraient d'abord être mises à disposition pour développer les méthodes et les compétences nécessaires, et favoriser une culture du partage de données. La duplication des coûts et des efforts pourrait être évitée grâce à la collaboration entre les pays. Dans les pays en voie de développement, des interventions sont nécessaires pour renforcer les capacités de gestion et d'analyse des données.

Almacenar de forma sistemática los datos de investigaciones sanitarias y encuestas a gran escala, así como asegurar el acceso a las bases de datos presentan ventajas económicas y pueden mejorar la responsabilidad financiera, la eficiencia y la calidad de las investigaciones en salud. El interés en el almacenamiento e intercambio de datos ha crecido recientemente y, en los países desarrollados, los proveedores de fondos para la investigación y las instituciones están adoptando cada vez más estrategias de intercambio de datos. En los países en desarrollo, sin embargo, se desconocen las ventajas del almacenamiento de datos y no hay apenas debates acerca de las estrategias. Muchas bases de datos, incluso las de encuestas a gran escala, no están sujetas a un mantenimiento sistemático y el acceso para el uso secundario es limitado, lo que reduce la rentabilidad de las inversiones en investigación. Existen numerosos obstáculos: la responsabilidad en las organizaciones no es clara, la infraestructura y el personal con las capacidades adecuadas de análisis y gestión de datos son escasos, así como una posible reticencia de los investigadores a compartir los datos.

Este artículo considera los progresos recientes en el intercambio de datos y las estrategias y modelos empleados para fomentarlos y facilitarlos, enfocados a la Oficina Regional para el Pacífico Occidental de la Organización Mundial de la Salud. Un estudio de caso de Filipinas demuestra las ventajas del intercambio de datos al comparar el número y tipo de las publicaciones asociadas con dos encuestas a gran escala con diferentes enfoques para compartir.

Se necesita apoyo y liderazgo tanto a nivel nacional como regional para aumentar la conciencia. Un enfoque paso a paso podría ser el más efectivo: en una etapa inicial, podrían ponerse a disposición grandes bases de datos nacionales a fin de desarrollar los métodos y las habilidades necesarias y para promover una cultura de intercambio de datos. A través de la colaboración entre países podría evitarse la duplicación de costes y esfuerzos. En los países en desarrollo, son necesarias intervenciones a fin de desarrollar la capacidad de análisis y gestión de datos.

تتوافر فوائد اقتصادية نتيجة لأرشفة البيانات الواردة من البحوث الصحية والدراسات الاستقصائية واسعة النطاق وضمان الوصول إلى قواعد البيانات على نحو منهجي، كما يمكنهما تحسين المساءلة والكفاءة والجودة الخاصة بالبحوث العلمية. ومؤخراً، زاد الاهتمام بأرشفة البيانات وتبادلها، وتقوم جهات تمويل الأبحاث والمؤسسات البحثية في البلدان المتقدمة باعتماد سياسات لتبادل البيانات على نحو متزايد. وبرغم ذلك، ثمة قلة وعي في البلدان النامية بفوائد أرشفة البيانات ومناقشة السياسات على نحو غير مستفيض. ولا يتم حفظ العديد من قواعد البيانات حتى تلك الخاصة بالدراسات الاستقصائية واسعة النطاق على نحو منهجي، كما أن الوصول إلى الاستخدام الثانوي محدود، وهو ما يخفض المردود على الاستثمار البحثي. كما توجد العديد من العقبات: عدم وضوح المسؤولية التنظيمية؛ وندرة البنية التحتية والأفراد الذين تتوافر لديهم مهارات مناسبة لإدارة وتحليل البيانات؛ واحتمال إحجام الباحثين عن تبادل البيانات.

تتناول هذه المقالة التقدم الراهن في تبادل البيانات والاستراتيجيات والنماذج المستخدمة لتشجيعه وتيسيره، مع التركيز على إقليم غرب المحيط الهادئ في منظمة الصحة العالمية. وتثبت دراسة حالة من الفلبين فوائد تبادل البيانات من خلال مقارنة عدد ونوع المطبوعات المرتبطة بدراستين استقصائيتين واسعتي النطاق بنهج مختلفة لتبادل البيانات.

ثمة حاجة للدعوة والقيادة على المستويين الوطني والإقليمي بُغية زيادة الوعي. وقد يكون النهج التدريجي هو الأكثر فعالية: يمكن مبدئياً إتاحة قواعد البيانات الوطنية الضخمة لتطوير الأساليب والمهارات اللازمة وتعزيز ثقافة تبادل البيانات. ويمكن تجنب مضاعفة التكاليف وتكرار الجهود من خلال التعاون بين البلدان. ويلزم تنفيذ تدخلات في البلدان النامية بُغية بناء القدرات في مجال إدارة البيانات وتحليلها.

系统地归档来自卫生研究和大规模调查的数据,确保数据库访问提供经济效益,并能改善科学研究的问责制、效率和质量。最近,发达国家对数据存档和共享的兴趣增加,研究资助者和机构越来越多地采用数据共享政策。然而,在发展中国家,缺乏对数据归档好处的认识,对政策的讨论很少。许多数据库(甚至是大规模调查的数据库)没有系统地保留,二次利用的访问很有限,这降低了研究的投资回报率。存在的若干障碍包括:组织的责任不明确、缺乏配有数据管理和分析能力的基础设施和人员、研究人员可能不愿意共享。

本文考虑了数据共享的最新进展和用于鼓励和促进数据共享的策略和模式,将重点放在世界卫生组织西太平洋地区。来自菲律宾的案例研究通过将不同的共享方式的两个大规模调查的相关出版物数量和类型进行比较,证明数据共享的好处。

要提高认识,需要在国家和地区级别上进行宣传和领导。循序渐进的方法可能最有效:最初的全国性大型数据库可以用来发展所需的方法和技巧,并促进数据共享文化。各国之间的合作可避免重复的成本和工作。在发展中国家,需要采取干预措施来建立数据管理和分析的能力。

Систематическое архивирование данных медицинских и других крупномасштабных исследований, а также обеспечение доступа к базам данных, представляется экономически выгодным и помогает улучшить подотчетность, эффективность и качество научных исследований. В последнее время интерес к архивированию и обмену данными вырос, и в развитых странах финансовые источники исследований и другие учреждения все чаще внедряют политику обмена данными. В развивающихся же странах наблюдается недостаточная осведомленность о преимуществах архивирования данных и отсутствие активности в обсуждении данной политики. Многие базы данных, даже в составе крупномасштабных исследований, не сохраняются систематически, и доступ к ним для вторичного использования ограничен, что снижает рентабельность инвестиций в исследования. Причин тому несколько: неопределенная структурная организация, недостаток инфраструктуры и персонала с соответствующими навыками управления и анализа данных, а также, возможно, нежелание исследователей делиться результатами своих работ.

В данной статье рассматриваются последние достижения в области обмена данными, а также стратегии и модели, используемые для поощрения и облегчения обмена данными, акцентируя внимание на Западном Тихоокеанском регионе Всемирной организации здравоохранения. Пример Филиппин демонстрирует преимущества совместного использования данных на основе сравнения количества и типа публикаций, связанных с двумя крупномасштабными исследованиями с различными подходами к обмену данными.

Для повышения осведомленности в данной области необходимы пропаганда и руководство как на национальном, так и на региональном уровнях. При этом пошаговый подход видится наиболее эффективным: первоначально может быть предоставлен доступ к крупным национальным базам данных в целях разработки методов и навыков необходимых для развития культуры обмена данными. Увеличения затрат и дублирования усилий можно избежать путем сотрудничества стран. В развивающихся странах необходимо внедрение практических мер по наращиванию потенциала в области управления и анализа данных.

MeSH terms

  • Awareness
  • Cooperative Behavior
  • Databases, Factual
  • Global Health
  • Health Surveys / statistics & numerical data*
  • Humans
  • Information Dissemination*
  • Information Storage and Retrieval / methods*
  • Leadership
  • Policy
  • World Health Organization