Background: Understanding the information needs and preferred vehicles of information delivery to patients with inflammatory bowel disease (IBD) will enhance their care.
Objective: To survey persons with longstanding IBD as to their information needs and preferred vehicles of information delivery.
Methods: The population-based Manitoba IBD Cohort (n=271, mean disease duration 11 years) was surveyed to assess its information needs across 23 issues, both retrospectively at the time of diagnosis and currently.
Results: Most participants (64%) were initially diagnosed by a gastroenterologist, or otherwise by a family physician (19%) or surgeon (12%). Recalling time of diagnosis, at least 80% rated as very important information about common symptoms of IBD, possible complications, long-term prognosis, medication side effects, self management of symptoms and when to involve the doctor, yet only 10% to 36% believed they received the right amount of information about these issues. Dietary guidance was also regarded as important by 80% to 89%, yet only 8% to 16% received the correct amount of information. Regarding current needs, a large proportion believed it would be very helpful to have more information about long-term prognosis (66%) and diet considerations (60% to 68%). The following information sources were regarded as very acceptable: medical specialist (81%); brochure (79%); family doctor (64%); and website (64%), with 51% ranking the medical specialist as the first choice. In a comparison of the responses of this cohort to those of a recently diagnosed sample, there was remarkable consistency in the information needs and most desired sources of information.
Discussion: In the present population-based cohort with longstanding disease, dietary information was regarded as the least adequately addressed. There was clear openness to receiving information through other routes than just the medical specialist, suggesting that optimizing brochures and websites would be an important adjunct source of information.
Conclusion: Approximately 10 years after diagnosis, only a small percentage of persons with IBD believed they received the correct amount of information about the issues they regarded as most important to have discussed at diagnosis.
HISTORIQUE :: Le fait de comprendre les besoins d’information et les voies de transmission de l’information favorisées par les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII) permettra d’améliorer leurs soins.
OBJECTIF :: Faire un sondage auprès de personnes atteintes d’une MII de longue date au sujet de leurs besoins d’information et des voies de transmission de l’information qu’elles favorisent.
MÉTHODOLOGIE :: Les chercheurs ont sondé la cohorte de MII du Manitoba en population (n=271, durée moyenne de la maladie de 11 ans) pour évaluer ses besoins d’information au sujet de 23 sujets, tant sur le plan rétrospectif au diagnostic qu’au moment du sondage.
RÉSULTATS :: La plupart des participants avaient d’abord été diagnostiqués par un gastroentérologue (64 %) ou par un médecin de famille (19 %) ou un chirurgien (12 %). Lorsqu’ilsse rappelaient leur diagnostic, au moins 80 % trouvaient très important de recevoir de l’information sur les symptômes courants des MII, les complications possibles, le pronostic à long terme, les effets secondaires des médicaments, la prise en charge personnelle des symptômes et les moments de consulter le médecin, mais seulement 10 % à 36 % trouvaient qu’ils avaient reçu assez d’information à ces sujets. De 80 % à 89 % trouvaient également les conseils diététiques importants, mais seulement 8 % à 16 % avaient reçu la bonne quantité d’information. Pour ce qui est des besoins courants, une forte proportion trouvait qu’il serait très utile d’avoir plus d’information sur le pronostic à long terme (66 %) et les questions relatives au régime (60 % à 68 %). Les sources d’information suivantes étaient considérées comme très acceptables : médecin spécialiste (81 %), dépliant (79 %), médecin de famille (64 %) et site Web (64 %), même si 51 % classaient le médecin spécialiste comme leur premier choix. Les réponses de cette cohorte par rapport à celles d’un échantillon récemment diagnostiqué étaient remarquablement semblables en matière de besoins d’information et de sources d’information favorisées.
EXPOSÉ :: Dans la présente cohorte en population atteinte d’une maladie de longue date, les renseignements relatifs au régime alimentaire étaient considérés comme les moins bien expliqués. Il y avait une réelle ouverture à recevoir de l’information autrement que par le médecin spécialiste, ce qui laisse supposer que l’optimisation des dépliants et des sites Web constituerait une importante source d’information connexe.
CONCLUSION :: Environ dix ans après le diagnostic, seul un petit pourcentage de personnes atteintes d’une MII considéraient avoir reçu la bonne quantité d’information sur les sujets qu’elles jugeaient les plus importants à aborder au diagnostic.