Patientenzentrierte Versorgung bei seltenen Erkrankungen

Zusammenfassung

Patienten mit seltenen Erkrankungen haben gemeinsame besondere Bedürfnisse. Obwohl es ca. 5000 – 6000 unterschiedliche seltene Erkrankungen gibt, teilen von ihnen Betroffene oft die Erfahrung eines langen Weges bis zur Diagnosestellung, des Fehlens etablierter Behandlungsstandards und vor allem der Suche nach kompetenten Ärzten. Aufgrund ihrer Komplexität benötigen die meisten seltenen Erkrankungen eine interdisziplinäre und sektorenübergreifende Versorgung. Anhand des Modells der patientenzentrierten Wertschöpfungskette wird im vorliegenden Aufsatz der Beitrag von primären (Prävention, Diagnose, Behandlung) und sekundären Aktivitäten (Informationsaustausch, Qualitätsmanagement, Bedürfnisanalyse, Forschung und Entwicklung) in einem patientenorientierten Gesundheitswesen zum Nutzen der Patienten mit seltenen Erkrankungen als ganzheitlicher Ansatz dargestellt. Das vorgestellte Modell beugt in diesem Sinne einer verkürzten Sicht aus der Perspektive einzelner Leistungsanbieter vor. Die Ergebnisse einer Umfrage zu bevorzugten Versorgungstypen und Versorgungspräferenzen bei seltenen Erkrankungen, an der sich 21 Patientenorganisationen beteiligten, zeigen, dass bei diesen konkrete Vorstellungen über die jeweils erforderlichen krankheitsspezifischen Versorgungsmodelle existieren, diese jedoch in Deutschland nur unvollständig verwirklicht sind. Die Versorgung von Betroffenen mit seltenen Erkrankungen muss aus Sicht der Patientenorganisationen immer ein patientenzentriertes, interdisziplinäres, sektorenübergreifendes und ganzheitliches Geschehen sein. Das solidarische Gesundheitssystem in Deutschland verfügt über hervorragende Voraussetzungen, eine solche Versorgung sicherzustellen. Hierzu bedarf es aber eines neuen, patienten- und nicht systemzentrierten Ansatzes.

Abstract

Patients living with rare diseases have special common needs. Although the 5,000 – 6,000 rare diseases are very different, many patients share the experience of a time-consuming and sometimes frustrating journey towards diagnosis, the lack of established standards of care and foremost the search for competent physicians. Because of their complexity, rare diseases mostly demand an interdisciplinary and cross-sectional medical care. The model of the “patient-centred health-care value chain” explains how primary (prevention, diagnosis, treatment) and secondary activities (exchange of information, quality management, identificalicht tion of unmet needs, research and development) contribute to the patient benefit applying a holistic approach. This model thereby prevents an isolated view from the perspective of single health-care providers. A survey to which 21 German patient-organisations in the rare-disease field contributed, was performed to obtain insight into preferred medical care concepts and preferences in the way that care is provided. The results clearly suggest that the patient organisations have a clear view on how diseasespecific care should be delivered; however, in reality those preferences seem to be met to a minor extent in Germany at present. According to patient organisations, raredisease patient care should always be a patient- centred, interdisciplinary and holistic effort. The solidaric health-care system in Germany provides an excellent basis for this kind of medical care. However, a new patient- rather than system-oriented approach is needed to make it work in reality.